Fundación Diario De Un Cuidador | La primera organización sin ánimo de lucro, en la historia, dedicada a la figura de los cuidadores y ex cuidadores de personas dependientes
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ALZHEIMER & DEMENCIAS

Más de 47.5 millones de seres humanos padecen de demencia en el mundo. En España, tenemos alrededor de 1.2 millones de enfermos de Alzheimer y unos 6 millones de afectados entre enfermos, familias y cuidadores. No contamos con censos reales. Un nuevo caso de demencia se da cada 3 segundos en el mundo y a partir del año 2025 las cifras comenzarán a triplicarse. El Alzheimer es la más común de todas las demencias. Representa el 70% de ellas y es ya la gran epidemia del siglo XXI. La Fundación Diario De Un Cuidador quiere sumarse a la lucha contra el Alzheimer, las demencia y las enfermedades neurodegenerativas, aportando su granito de arena con la creación de esta institución.

 

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DEPENDIENTES

Existen más de 2 millones de dependientes en España, censados. Seguramente pueden haber muchos más. Eso lo dice todo. No debemos dejar a nadie atrás. Todos somos iguales. Tener una digna calidad de vida y una buena atención sanitaria es un derecho universal. Y hay que seguir trabajando duro para mantener y proteger esos derechos. No sólo por respeto hacia los que teniéndolo peor o sufriendo más que nosotros, lo necesitan. También porque, algún día, nosotros estaremos ocupando sus lugares. Seremos ellos. La vida conforma un ciclo perfecto. Nadie se escapará de ser cuidador y/o dependiente. Por ellos, por nuestros ‘yo’ futuros, debemos cambiar la historia. La Fundación Diario De Un Cuidador aspira a lograr ayudar al máximo número de personas que le sea posible y colaborar con todas aquellas organizaciones e instituciones que tantos años llevan haciéndolo.

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CUIDADORES & EX CUIDADORES

Los cuidadores y ex cuidadores son, a la larga, las víctimas principales del Alzheimer y otras demencias, y los grandes olvidados de esta historia. Los cuidadores de cualquier tipo de familiar dependiente deben dejar sus vidas por completo de lado (o teniéndolo que compaginar con trabajos y vida familiar), para dedicarse a ellos. El cuidar de alguien que requiere de ti para sobrevivir, es agotador tanto física como emocionalmente. Muchos cuidadores, debido al estrés y al enorme esfuerzo que han de realizar, terminan por acabar enfermos y somatizando distintas patologías. Decirle a un cuidador que se cuide es fácil. Pero para ellos es muy difícil hacerlo. Cuando se convierten en ex cuidadores, una gran parte de ellos acaban aislados, anulados e incapaces de reincorporarse al mundo laboral y reconstruir sus vidas. La Fundación Diario De Un Cuidador pretende ser un referente mundial para nuestros hermanos cuidadores y ex cuidadores. Soñamos con ser su faro y caminar tanto con unos como con otros.

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APOYO & RECONOCIMIENTO

Los cuidadores y ex cuidadores de personas dependientes se merecen todo el apoyo, la protección y el reconocimiento por parte de las sociedades y los gobiernos del mundo. No podemos abandonarlos a su suerte. Hay mucho trabajo por hacer para que reciban esa tan necesaria asistencia por dejarse o haberse dejado la piel y muchas lágrimas de sufrimiento por el camino. Desde la Fundación Diario De Un Cuidador deseamos mandar toda nuestra gratitud a aquellas empresas, organizaciones e instituciones que colaboran con nosotros o nos patrocinan de alguna manera, y que comparten nuestro anhelo de que algún día ese apoyo y reconocimiento hacia los cuidadores y ex cuidadores se consiga a nivel mundial.

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DERECHOS, VOTO & VOZ

Los cuidadores y ex cuidadores de afectados de Alzheimer, otras demencias, o cualquier otro tipo de dependencia, son personas a las que se les están negando derechos fundamentales. Tampoco apenas se les otorga la capacidad de tener voz y voto ante las máximas instancias de los gobiernos. No son ciudadanos de segunda. Eso, tiene que cambiar. El poder debe volver a loscuidadores y ex cuidadores. La Fundación Diario De Un Cuidador le agradece a cada uno de nuestros embajadores y medios de comunicación que se interesan en nosotros, y nos ayudan a darle visibilidad a esas dos figuras y a transmitir nuestro mensaje a la sociedad. Sois muy importantes para los cuidadores y ex cuidadores.

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PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
La Organización Mundial de la Salud lleva años reclamando a los gobiernos del planeta que desarrollen e implementen un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias ante el gran impacto que van a ocasionar. Cada vez veremos más casos debido al envejecimiento de la población. El Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI. No tiene cura. No hay vacuna. Y las cifras de afectados van a ir aumentando a un ritmo vertiginoso. España es uno de los países que no tiene un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias. La Fundación Diario De Un Cuidador tiene uno desarrollado. Y en este, también están contemplados los cuidadores y ex cuidadores. Somos el primer país que pone sobre la mesa la importancia de incluir a los cuidadores y ex cuidadores en los planes nacionales de todos los países del planeta.
Dando voz a los cuidadores y ex cuidadores…

“En esos momentos en que sentía que me iba disipando por el cuidado de mi madre, me turbaba el hecho de que cada vez eran más las ocasiones en las que debía estar pendiente de sus necesidades, independientemente de si yo estaba cansada y sin tomar en cuenta qué hora era o si había planeado algo para mí. Debía estar para cuidar de ella sí o sí. Lo demás era secundario.

La carga que sentía sobre mis hombros era pesada y lograba por momentos oprimir los sentimientos que albergaban mi corazón por ti, Mamá. Mis pensamientos se centraban en buscar respuestas y soluciones a cada eventualidad que se presentaba, que son muchas. Tantas, que me topaba con un muro un día si y otro también que no me dejaba avanzar y llegar a ti.

Luchar con mi tristeza a cuestas cuando te observo perder el ritmo de tus días, atormentada por las dudas que surgían cuando de pronto no estabas en el mundo real (por desgracia ya no lo estás), acaban también con quien yo soy.

Y me quedo sola, con este vendaval de emociones y sentimientos intentando mantenerme a flote: ocultando mi desesperanza para que no percibas la soledad en la que me muevo; disfrazando la angustia y el temor de no ser capaz de brindarte el cuidado que mereces; y viéndome perseguida por el miedo a perderte.

En algún momento, comprendí que cuidar de ti es un reto más que la vida me ha impuesto, un papel que no elegí pero que, sin embargo, asumí: primero por obligación al quedarnos solas tú y yo, pero luego, y ante todo, por amor. Porque aprendí a verte no ya como a una Madre, sino como a una madre enferma y necesitada de todos los cuidados posibles. Emprendí una travesía en la cual mi corazón y mi alma han sido golpeados y marcados a lo largo de este viaje. Y no siento remordimiento por lo que pude dejar atrás por estar a tu lado. Ahora somos una y tú estás muy enferma.

Discierno que ser cuidadora no es una tarea que pueda realizar cualquiera. Al menos no cualquiera que no se lo tome en serio y se deje un poco de su propia alma en ello. Tu ser interno debe ser fuerte y contar con la capacidad de amar ilimitadamente. Y me atrevo a decir que a pesar del dolor que produce cuidar a quien te dio la vida y ver como va desapareciendo casi todo su ser ante ti, se debe reconocer la habilidad innata que los hijos poseemos para cuidar de vosotros, para comprenderos, para amaros… para ser una por ti.

Hoy me siento satisfecha con lo que he logrado hasta el momento por cuidarte cada día. ¿Recuerdas cuando me quedé sola? Claro que no, y es mejor así, porque perdiste dos hijos en tan sólo dos meses y casi no te diste cuenta. Y yo me alegro, mas queda en mí un vacío porque no encuentro esa fórmula mágica que te traiga de nuevo a mí. No obstante, es un privilegio estar para ti, acompañarte durante esas largas y frías noches donde conciliar el sueño se convierte en un imposible, y tomarte de la mano en esos días sombríos y en aquellos tiempos donde hubo que dar explicaciones, abogar e interceder por tu forma de actuar.

Me enseñaste con tu enfermedad, a sacar a la luz mis debilidades y aprender de ellas, a confiar en mis instintos y a percibir más allá de lo físico, a ser el guía que te lleva mientras transitas esta última senda en tu vida.

Puedo afirmar que este camino es largo, tortuoso y aún quedan muchas horas de vuelo. Pero entregarse, ser cuidadora, es un proceso diario. Hoy ya he cumplido. Mañana Dios dirá.”

María Adánez, actriz, artista y Embajadora Honorífica de la Fundación Diario De Un Cuidador, dando voz al testimonio de una cuidador más en el acto del Día Mundial del Alzheimer, 21 de septiembre de 2015.

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“Mi madre fue una luchadora y trabajadora incansable que nunca tuvo vacaciones ni viajó pero, a su manera, supongo que fue feliz. Llegó su jubilación (ganada con creces) y al poco tiempo (dos años) empezó a actuar de forma extraña. Cuando le diagnosticaron Alzheimer no podía imaginar el alcance de esta enfermedad y sus consecuencias. Yo tenía 32 años. Ahora tengo 47. Mi madre falleció hace uno con 82.

En todo este tiempo he sentido mucha rabia, mucho dolor y he llorado muchísimo. He sufrido insomnio, nerviosismo y ansiedad. Pero también he reído, he cantado con ella y hemos bailado. Hemos hecho alguna comida en el campo, alguna cena en un restaurante y verla sonreír ha sido siempre mi premio. Llevarla a la peluquería era un día de fiesta, cuando acababan de peinarla se miraba y al verse guapa se mandaba besos al espejo. También recuerdo sus miedos al no reconocerme y no saber que estaba en su casa. Sufrió de graves enfermedades pulmonares, renales y de otras cosas pero una sonrisa iluminó su cara en todo momento.

Por supuesto, en mi caso, como en tantos otros, la mayoría de mi familia se desentendió. Ahora pienso que ellos se han perdido unas vivencias increíbles que son solo mías, que son mi tesoro y que hicieron que mi madre fuera más madre todavía si eso es posible.

Tras un año de su marcha, tengo un vacío tremendo. Intento salir, rehacer mi vida y lo voy consiguiendo. Pero era tanta la dedicación por mi parte hacia ella que me he quedado algo desplazado. Hay veces que creo que está aún a mi lado, que la siento, que la huelo.

Para mí, los primeros años fueron los peores. La adaptación a algo que yo no lograba controlar fue lo más duro. Pero se llega a aprender y se sale adelante. Verla contenta aunque fuera un instante era lo mas importante aunque luego se olvidara. Por un momento, había sido feliz y eso lo era lo fundamental.

Creo que el abandono de nuestros ancianos es imperdonable y que necesitan de nosotros como nosotros hemos necesitado de ellos.

En el hospital cuando la ingresaron, me felicitaron por lo limpia e hidratada que iba. Me comentaban que llegaban ancianos desatendidos. Y da rabia saber que pasan estas cosas porque piden tan poco y dan tanto… ¿Tanto cuesta ponerles crema, bañarlos y tenerlos aseados?

No creo que yo haya hecho nada especial. Bueno si… QUERERLA. No me sé expresar mejor. No tengo costumbre de escribir. Pero tenía que contar lo que quiero y extraño a mi madre.

Han sido 15 años de Alzheimer y, de verdad, creo que tuvo una vejez digna dentro de lo que es esta enfermedad tan cruel.”

Carlos Olalla, autor, actor, artista y Embajador Honorífico de la Fundación Diario De Un Cuidador, dando voz al testimonio de un ex cuidador más dando voz al testimonio de una ex cuidadora más en el acto del Día Mundial del Alzheimer, 21 de septiembre de 2015.

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EN LAS BOTAS
De Un Cuidador y Ex Cuidador
Para saber lo que representan ciertas vivencias para alguien, se tienen que experimentar en primera persona. Para comprender el impacto de enfermedades como el Alzheimer u otras demencias en los cuidadores y ex cuidadores, hay que caminar o haber caminado en sus botas.
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EL VIAJE
De Un Cuidador y Ex Cuidador

El cuidar de alguien que quieres es un camino agridulce repleto de luz y oscuridad. Es un viaje que ni los cuidadores ni los afectados tienen previsto. Un viaje que prosigue para el cuidador cuando deja de serlo. El trayecto continúa para este como ex cuidador y el después, no es fácil para todos.

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EL UNIVERSO
De Un Cuidador y Ex Cuidador

El de los cuidadores y ex cuidadores es un universo de mil y una emociones y sentimientos encontrados, de infinitas sensaciones y pensamientos. Un universo, en el que compartimos un mismo lenguaje y hablamos en un idioma que solo nosotros entendemos.

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LAS NECESIDADES
De Un Cuidador y Ex Cuidador

Que nos apoyen, ayuden y den cariño. Que nos entiendan, nos pregunten cómo estamos y nos demuestren empatía. Formación. Sensibilización y concienciación social. Protección. Compañía. Información. Asesoramiento. Cuidados. Y ser escuchados. Esas son algunas de nuestras necesidades.

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