Fundación Diario De Un Cuidador | Carta del Presidente / Fundador
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Carta del Presidente / Fundador

Queridos compañeros cuidadores y ex cuidadores,

Lo que comenzó como un pequeño blog que inicié a las pocas semanas de que mi madre fuera diagnosticada con Alzheimer, es ahora la primera Fundación en toda la historia dedicada a vosotros, los cuidadores y ex cuidadores de personas dependientes.

Y en especial, si se me permite, a los que cuidáis y habéis cuidado de aquellas aquejadas de Alzheimer u otras demencias. Este es un pequeño gran sueño hecho realidad. Aunque queda mucho camino por delante, mucho por construir. Y hay que gestionar bien los recursos. Acabamos de nacer.

Me sigue costando mirar hacia atrás. El Alzheimer ha marcado un profundo antes y después en mi vida. Son millones y millones los que experimentan lo mismo en el planeta: el mismo dolor, la misma rabia e impotencia, el mismo sentimiento de vacío pero también una paz, un amor y una satisfacción infinitos. Qué complicado es explicarles a aquellos que no lo han experimentado, lo intensa que es la experiencia de ser dependiente, cuidador y/o ex cuidador. Como el tópico, tienes que haberlo vivido directamente para saber lo que se siente.

El Alzheimer es un enemigo imposible de batir todavía y a pasos agigantados va a ir cobrándose más y más víctimas. No solo debemos ser conscientes como sociedad de la gran epidemia ante la que nos estamos ya encontrando, la más grande del siglo XXI, tenemos que ser verdaderamente conscientes de que mirando para otro lado no vamos a solucionar nada, ni evitar que nosotros seamos los siguientes. Porque todos vamos a acabar siendo cuidadores y/o dependientes en algún punto de nuestra vida. ¿Por qué producen tanto rechazo la vejez, la dependencia y las enfermedades mentales?

Como decía, continua doliendo mirar atrás; recordar aquellas largas noches, unas ensordecedoramente silenciosas y otras intensamente desquiciantes; pensar en mi madre antes, durante y después del Alzheimer; sentir esa absoluta felicidad por estar dándome a la persona que más he querido con toda mi alma, estando dispuesto a combatir hasta el final, sabiendo que también acabaría conmigo; y millones de anécdotas, algunas tan dantescas que preferías reír por no llorar. Y llorar, he llorado mucho. Los cuidadores y ex cuidadores lloramos mucho. Y en infinidad de ocasiones lo hacemos en silencio y a solas. Lo último que queremos dar es lástima aunque padezcamos más casi que nadie.

A la larga, somos las víctimas principales del Alzheimer, cualquier tipo de demencia o enfermedad que conlleve a la dependencia. Nos entregamos incansablemente, enfrentándonos a patologías que desconocemos. Acompañamos a nuestros seres queridos afectados por amor, por respeto, porque se lo merecen y nos necesitan. Y cuando se nos van, una gran mayoría no alcanzamos a reconstruir nuestras vidas. Vagamos como almas en pena, tan rotos y perdidos que nos vemos muertos en vida. Todo cambia desde que asumimos el rol de cuidador principal. Nos destroza por un lado pero nos enriquece por otro. Somos el canto de las dos caras de una misma moneda que gira y gira y gira sobre sí misma. Estamos aprisionados entre el amor y el dolor. La vida es una pura contradicción: bella y terrible; frágil y dura; intangible y a la par tan escalofriantemente palpable. Es un beso. Es una caída. Es una caricia. Es una bofetada. Es eternidad. Es un suspiro. Es desdicha. Es felicidad.

Muchas son las organizaciones, asociaciones e instituciones que llevan muchos años trabajando por el bien de los enfermos, los mayores, los dependientes y sus familias. A cada una de ellas les quiero expresar toda mi gratitud. Nuestras puertas siempre estarán abiertas a todas ellas con toda la humildad y las mayores ganas de generar una fuerte unión entre todas nosotras por el bien de los dependientes, sus cuidadores y ex cuidadores. Como su interlocutor en Iberoamérica os pido que levantemos puentes más firmes y transparentes que nos conduzcan a mejorar la calidad de vida de todos esos millones de personas.

No soy nadie. Solo soy un ex cuidador de Alzheimer más. No he sido perfecto. Me hubiera gustado ser mejor cuidador. Y el Alzheimer me ha llevado a los momentos más oscuros de mi existencia. Desde que perdí a mi madre no he dejado de correr. Y sigo corriendo contra el Alzheimer, no huyendo de él. No sé ni porqué, ni cómo he llegado hasta aquí. Mi único sueño, el único propósito que me queda, es el de tratar de conseguir que, entre todos, los cuidadores y ex cuidadores sufran un poquito menos. Y también poderme retirar algún día y que sean ellos mismos, los mismos cuidadores y ex cuidadores, los que gestionen esta institución. Al fin y al cabo ha sido creada para ellos.

Antes de despedirme, me gustaría recalcar que:

Los gobiernos tienen la obligación de escucharnos, de saber que existimos y de entender que nuestra figura ya no se esconde tras la sombra del enfermo. Tienen que protegernos. Tienen que crear planes de contención porque estamos al borde del colapso sanitario y económico.

Las familias, muchas de ellas, han de implicarse en mayor medida. Mediar. Colaborar. Dejar los egos y el egoísmo de lado. Actuar desde el amor y la total comprensión hacia los que cuidan y sus seres queridos. Informarse sobre la enfermedad y cómo la dependencia afecta al cuidador principal. Apoyar. Y no abandonar a los que cuidan cuando dejan de hacerlo.

La sociedad debe ser menos individualista, menos egocentrista, menos superficial, menos centrada en pensar que todos vamos a ser siempre jóvenes y estar sanos. El respeto hacia los mayores y los dependientes es uno de los pilares más importantes de cualquier sociedad. Son los miembros más frágiles junto a los niños y los que más protegidos tienen que estar. Tenemos que hacer un ejercicio de reflexión muy profundo. Estamos perdiendo la humanidad. ¿En qué momento hemos comenzado a desposeernos de la capacidad de empatizar y amar incondicionalmente a los demás? Millones de dependientes, cuidadores y ex cuidadores están pasándolo verdaderamente mal. Están viviendo realidades que son auténticas pesadillas. ¿Vamos a arrepentirnos de no haber hecho algo por cambiar el mundo cuando nos tengan que cuidar o estemos en nuestro lecho de muerte?

Y los cuidadores y ex cuidadores de seres queridos dependientes, podemos generar un cambio real si nos unimos más que nunca. Qué nos vean. Qué nos oigan. Qué nos escuchen. Qué nos valoren. Qué se den cuenta de lo mucho que sufrimos y la cantidad de millones que le estamos ahorrando a los estados. Hemos de empodernarnos y que se nos otorguen los derechos que nos merecemos y que por justicia nos pertenecen.

No soy un héroe. No soy un salvador. Sólo soy un ex cuidador más de los millones y millones que han habido, hay y habrán en la historia de la Tierra. Y este es mi regalo a los cuidadores y ex cuidadores de personas dependientes. Este es vuestro hogar. Este es vuestro diario viviente.

¡Bienvenidos a casa compañeros. Estamos a vuestro servicio! Mucha fuerza, mucho amor y mucha luz. No estáis solos. Un nuevo amanecer es posible. Así lo pensamos los miembros de la familia de la Fundación Diario De Un Cuidador.

Gracias a todos vosotros por la gran labor que realizáis o habéis realizado, día sí y día también. Gracias por vuestro apoyo. Entendemos lo que estáis sufriendo porque hemos vivido o estamos viviendo lo mismo. A mí, personalmente, se me parte parte el corazón. Gracias a tanta y tanta gente que me ha ayudado y apoyado en los buenos y en los malos momentos. Y a los que tratan de hacerme mejor persona. La lista sería eterna. Sabéis quiénes sois… todos los que me tratáis básicamente. Sin vosotros no soy nada. Al lado de Diario De Un Cuidador hay muchísimas personas trabajando muy duro por la causa, por vosotros.

Aunque aún casi no veamos frutos de lo sembrado, se habla de nuestra figura más de lo que se ha hecho nunca y eso ya es un avance histórico. Hemos escalado pequeñas montañas. Gracias, gracias, gracias inmensas para mis hermanas Alicia y María, mi amiga de la infancia Eva, y mi maestra Almudena, por confiar a ciegas en mí y por querer ver que el sufrimiento de mamá, como el de millones y millones de padres y madres, no ha sido en balde.

Con toda mi ilusión, admiración y cariño,

Pablo A. Barredo
Diario De Un Cuidador
Presidente/Fundador de la Fundación Diario De Un Cuidador
#YoSoyCuidador #YoSoyExCuidador #FinAlz #NoMásOlvidados #Cambiandolahistoria

1 Comentario
  • Javier Martín

    17 febrero, 2016 at 7:20 pm Responder

    Manifestación de tolerancia y generosidad. Unidad en cuidadores y respeto por sus cuidados. Necesidad manifiesta de una Ley digna y verdadera que sea el motor para que las personas dependientes tengan un envejecimiento activo y de calidad. Gracias Pablo por la iniciativa tan necesaria, tus esfuerzos ser verán recompensados. GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS!!!

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