Fundación Diario De Un Cuidador | Entrevista Rac1 Via Lliure 27.02.16
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Entrevista Rac1 Via Lliure 27.02.16

[INTRO: CAMINANTE NO HAY CAMINO – SERRAT]

Xavi Bundó (periodista): La que os explicaremos ahora es la historia de un camino y un caminante. El camino es el Alzheimer, la demencia degenerativa más grave y también más frecuente, afecta lenguaje, pensamiento, memoria, percepción, emociones, conocimiento y personalidad. Y todos juntos les afectan tanto que hasta hacen que se olvide de quiénes son las personas que más te quieren. El caminante era la madre de nuestro invitado. Ella fue una de las 35 millones de personas que hoy en día viven afectadas en el mundo por este trastorno. Una cifra que no para de crecer porque cada año se suman casi 8 millones más, es decir un afectado más cada 4 segundos. Nuestro invitado, por eso, no dejó que su madre caminara sola y llegó a dejar de lado casa, trabajo y vida para acompañarla en este trayecto. Él es Pablo Barredo. Pablo, muy buenos días.


Pablo A. Barredo: Hola, muy buenos días.

X: Pablo, déjame agradecerte que hoy nos acompañes desde los estudios de Madrid gracias también al apoyo técnico de nuestro compañero Xavi Vallbona. Veréis que Pablo habla perfectamente el Catalán porque él nació en Barcelona aunque ahora vives en Madrid. Déjame que sitúe a los oyentes antes, Pablo. Eres artista visual, trabajaste en Estados Unidos en cine, en televisión y en docencia. Pasados unos años volviste a casa, a Cataluña para fundar tu propia agencia de comunicación. La historia de tu vida, por eso, dio un giro absolutamente ahora hace 8 años cuando tenías 33. Tu padre murió de cáncer, un cáncer que les había estado ocultando a toda la familia para evitar sufrimientos. Al cabo de tres meses, la madre de 75 años comenzó a dar los primeros síntomas de lo que después un neurólogo diagnosticaría como Alzheimer. Al duelo del padre, el Pablo y sus siete otros hermanos, añadían la impotencia de ver a su madre envejecer de una demencia que ellos desconocían en ese momento. Pero aún Pablo aseguras que hay colores más allá del gris.

P: Pues sí, hay mucha luz ¿no?, parece que no que muchas veces, en muchos momentos, nos centramos en esta oscuridad del mundo de los cuidadores pero todo depende de la manera con la que quieras ver el proceso, ¿no? Hay momentos muy bonitos. El amor es una cosa que nunca pierden o sea que se pueden olvidar de quién eres pero saben que eres parte de su vida de alguna manera y hay momentos, como te decía, preciosos y a mí me cambió la vida. Yo aprendí mucho. Y siempre he dicho que el Alzheimer ha sido el peores enemigos y el más grande de mis maestros.

X: Pablo escribió un libro, ‘Diario De Un Cuidador’, que ya va por su cuarta edición, que a la Cristina Gatjoli que ha ido preparando este guión, le impactó de una forma brutal el leer el libro. Pero es que tu historia refleja muy bien la de muchas familias que tienen familiares afectados por el Alzheimer porque hay un momento en el que se ha de tomar una decisión y es: ¿quién cuida del familiar, no? ¿y qué parte de su vida dedica a cuidarlo? Y creo que en tu caso fue al cien por cien. O sea, dejaste tu trabajo.

P: Pues sí, bueno, yo comencé cuando murió mi padre, me trasladé a los treinta días a casa de mi madre para que no se sintiera sola. Habían estado juntos 55 años super enamorados y yo sabía que mi madre acabaría teniendo una petada emocional, ¿no?. Que no los soportaría. A los tres meses como has dicho comenzó con estos cambios conductuales. Ya sabíamos que alguna cosa estaba pasando como les ocurre a muchas familias. Mi caso es uno de millones y millones de casos, ¿no? Ahora tenemos en el mundo, bueno tu has dicho 35 millones, en realidad son 47.5 millones de personas en el mundo. En España tenemos 1.2 millones de enfermos y un total de 6 millones de personas afectadas entre enfermos y cuidadores y familias. Y bueno, yo comencé ya de cuidar de alguna manera de mi madre durante todo el año que, que les pasa a muchos cuidadores, que a veces se tarda mucho en llegar a este diagnóstico. Nosotros estuvimos un año hasta llegar al diagnóstico. Y por lo cual yo era lo que ahora se conoce como la figura del ‘cuidador invisible’. Que es aquel cuidador que está cuidando todo este tiempo antes de que llegue el diagnostico. Entonces cuando llegó el diagnóstico yo ya tenía claro que sería la persona que cuidaría de mi madre.

X: Claro, ¿pero esto lo has de decidir en un momento determinado, hablando con la familia, hablando con los hermanos?

P: No.

X: ¿Tú tenías claro que eras tú?

P: Claro. Si. Si. Si.Totalmente. Totalmente. Era el pequeño. El favorito de mi madre. Tenía una conexión tremenda. Y lo quise hacer yo. O sea que no hablamos nunca con mis hermanos de esto. Yo lo asumimos.

X: ¿No hubo debate?

P: No, no. Yo ya llevaba un año cuidando de ella. O sea que continúe.

X: El primer paso fue dejar tu casa, de hecho. Te vas a vivir a casa de tu madre, que yo me planteaba que igual se pudiera haber hecho al revés. ¿Tú por qué tomas esta decisión?

P: Pues porque, y yo no pensando en el Alzheimer, pero con el Alzheimer también lo peor que puedes hacer es sacarlos de su espacio, ¿no? Yo decidí, bueno, yo tenía un pis pequeño en el barrio de Gracia, de alquiler. Mi madre tenía un piso grande. Y decidí irme a vivir con ella porque quería que ella mantuviera su centro, su hogar, su punto de referencia. Incluso como he dicho, antes ya de que llegaran estos cambios conductuales.

X: De echo hay una imagen en el libro, Cristina que es preciosa.

Cristina: Es preciosa. Es cuando tú llegas a casa de tu madre, llamas a la puerta, tu madre abre y se le iluminan los ojos.

P: Pues sí, ¿no? Eso fue a los treinta días de morir mi padre. Y fue muy bonito. Porque fue su gran ilusión. Y  una de las cosas que me dijo fue si no fuera por ti estaría muerta. Me moriría de depresión. Fue un poco darle ese oxígeno. Y fue una relación muy bonita durante los cinco años que duró la enfermedad.

X: ¿Cuál es el momento en el que tú dices, cuidado? Me parece que hay una llamada que te enciende el piloto de alarma sobre la enfermedad.

P: Pues sí, hay una llamada, me dice que mi padre la está esperando en la calle con el coche y yo estaba trabajando, tenía la oficina en Badalona, al lado del Puerto de Badalona, por lo cual tenía una hora y medio de camino para volver a su casa. Y le dije lo primero que se me ocurrió: ‘espera que hace tiempo que no lo veo que yo también quiero ir con vosotros’. Y en ese momento ya tuve claro que se le había ido la cabeza, obviamente. Y llegué a casa y por suerte me estaba esperando. Pero tenemos que tener en cuenta que muchas personas se pierden, por desgracia, y tenemos que tener mucho cuidado con eso. Yo tuve mucha suerte. Aunque ella se me perdió como explico en libro y me la trajo un día la policía, los Mossos d’Esquadra. Fue un momento que me cambió la vida. Todo lo que estuve pensando de camino a casa de que las cosas ya estaban cambiando y cómo lo asumiría.

X: ¿Tú hablas con ella de la enfermedad?

P: Yo en algún momento le hablé de la enfermedad un poco por encima porque… a ver, la gente se cree que desconectan completamente de… cuando tienen Alzheimer ya está no, ya no son ellos, ya no se acuerdan, sino que es un proceso muy, muy, muy largo. Incluso cuando mi madre murió lo último que dijo tres veces fue mi nombre. O sea que no se olvidó nunca de mi nombre. Lo que sí mi madre insistía en que tenía muy claro que tenía Alzheimer como había tenido su padre, mi abuelo. Al principio, bueno no te preocupes, tranquila y tal. Pero luego le dije bueno pues si pero bueno… ¿y eso se cura? (me preguntaba) y yo, bueno hay que trabajar y estimular. Que además es lo más importante. Es la mejor medicación el amor y la estimulación cognitiva. Y ya no preguntó más. O sea que no volví a tocar el tema más. Ella era muy consciente de que se le iba la cabeza y que tenía lo mismo que su padre.

Cristina: Si que es cierto que en el libro queda muy remarcado que tu aprovechabas siempre esos momentos de lucidez para hablarle, para tener conversaciones sobre ello y la realidad. Hay una frase que a mí me impactó mucho en la que dices: ‘todo lo que no le diga ahora sé que ya no podré decírselo nunca más.’ Es importante aprovechar la lucidez.

P: Es muy importante. Porque aunque duren cinco segundos, son esos momentos que sabes que tienes a ese ser querido, a esa madre, a ese padre, que vuelve a ser ella, que vuelve a ser él, y has de aprovechar estos momentos para transmitir y comunicar todo aquellos que sabes que llegado un momento ya no podrás transmitir.

X: Yo creo que como es una enfermedad bastante… que afecta a tanta gente… tu has dado las cifras y son descomunales. Y además siempre nos dicen que irán a más en los próximos años. Yo creo que hay mucha gente que nos pueden estar escuchando y que tiene algún familiar o que ha tenido algún familiar y estoy convencido que tú entiendes perfectamente cual es el momento en el que se dan cuenta de esto y que igual les puedes decir algo en este momento que les ayuden.

P: Pues una cosa que siempre les digo es que nunca tengan sentimiento de culpa. La culpa es una de las cosas que más nos atormentan a los cuidadores. Porque la enfermedad nos aprieta la paciencia y nos lleva a niveles que nunca habías experimentado. Y todos somos humanos. Y ninguno hemos naciendo sabiendo como cuidar de una persona y como luchar contra una enfermedad que al final nos ganará la partida a larga y que vas viendo como esta persona se va desintegrando delante de tus ojos. Yo siempre les digo que hay luz al final del camino. Que han de tener esperanza. Que se aferren al amor. Que los quieran mucho. Que no tengan culpa. Y que en cuánto vean cualquier cambio aunque sea muy pequeño en términos de conducta que vayan a un neurólogo, neuropsicólogo. Que les pidan que les hagan una prueba, un test. Y que bueno, y que no esperen… bueno, si el test sale… que si hay una pérdida cognitiva muy pequeña o lo que sea, que no esperen. Como un amigo mío que salió de la consulta de un neuropsicólogo que me llamó y me dice, un amigo mío de aquí de Madrid, ‘es que el neurólogo me ha dado un papel y pone que tiene un DGS 3 y no me ha dicho nada más’. Y le dije, bueno, quieres que te diga la verdad, y me dice si, y le digo, bueno, está iniciando un proceso de deterioro cognitivo. Y le pregunté, cuándo es la siguiente visita que te ha dado y me contesta que para dentro de nueve meses. Y le dije que era una locura hacer eso.

X: ¿Esto cómo puede ser que pase?

P: Bueno el sistema público, ya sabemos como está la sanidad. Están a tope. Hay muchos recortes. Tengo números de recortes delante de mí que son una pasada y tengo mi hermana mayor, por ejemplo, que trabaja en un Centro de Asistencia Primaria de Castelldefels (Barcelona) y que es pediatra y ella misma me dice vamos a tope.

X: En el caso de tu amigo por ejemplo, o de tu conocido, en nueve meses puede ser absolutamente decisivo.

P: Por supuesto, por supuesto. Lo primero que le dije fue llévala a un centro de estimulación cognitiva, que eso ya comenzaron a hacerlo al principio, y vuelve a llamar al médico, aunque sea la sanidad pública, y exígeles que le hagan un test cada tres meses o cuatro como mucho. Porque es importante. Cuánto antes pillas los avances de la enfermedad, parece que no pero más puedes trabajar a nivel estimulación cognitiva pues para hacer que vaya más despacio de alguna manera el proceso del Alzheimer. Yo te puedo decir que en mi caso, nos visitó, fuimos a un neurólogo privado, una eminencia, y que nos cobró una pasada, y en ese momento me dijo: ‘ para qué estimular si no sirve de nada, si se va a deteriorar igualmente’ y yo fui muy, muy, muy exigente con mi madre a nivel estimulación. La estaba estimulando constantemente. Y dentro de los cinco años que sufrió la enfermedad acabó estando muy estable. Lo que pasa es que murió de una fibrosis pulmonar. Le dieron un antibiótico que como efecto secundario tenía el desarrollar una fibrosis pulmonar idiopática. Pero bueno, mi madre estaba relativamente bastante estable dentro de todo esto (el Alzheimer). La estimulación en estos momentos es lo que más funciona. Los medicamentos, yo tengo estudios que nos son estudios de farmacéuticas donde dejan claro que los medicamentos para el Alzheimer solo tienen una efectividad del 2%, que es muy poco. También entiendo que los médicos tienen que recetar esto porque es lo único que tenemos en este momento. No hemos llegado aún ni al diagnóstico precoz.

X: Pablo yo el cambio que supone este libro que es ‘Diario De Un Cuidador’, a mí me da la impresión que es centrar el foco no solo en la enfermedad y en el enfermo, sino en el que lo cuida. Y eso me parece importantísimo para toda la gente que nos están escuchando y que ya nos están enviando mensajes dándote las gracias por el libro, hablar de ti y otras cosas, han de saber que tienen que ser cuidados también. Tú descubres eso en algún momento, claro.

P: Bueno, es que es muy fácil, no. Todos dicen el cuidador se tiene que cuidar. Y tú dices, bueno, ¿y cómo lo hago? Yo por ejemplo estuve 24 horas, 7 días a la semana, 365 días al año, durante cinco años. 24 horas al día.

Cristina: Déjame hacer un inciso, y además con muchas noches en vela. A ti muchas veces tu madre te habría la puerta de la habitación y hablaba contigo o te la encontrabas cocinando a altas horas de la madrugada. O sea que tampoco había un descanso correcto.

P: Bueno eso al principio y después ya te tenías que levantar 15 veces cada noche o 12 o 10 veces y acabas totalmente agotado. Yo estoy escribiendo la segunda parte del libro explicando el proceso final. Cuando mi madre murió yo pesaba 52 kilos. Y lo que os digo, soy un ex cuidador más. Y a ver, los afectos de la enfermedad sobre el cuidador son tremendos. Y yo siempre digo, cuando voy a congresos, que el cuidador y el ex cuidador a la larga son las víctimas principales del Alzheimer. Y esto es innegable. La persona llega un momento que no te reconoce pero tu has de vivir todo el proceso y todo el dolor y estás en un proceso de duelo desde que llega el diagnóstico hasta que la persona muere. Y después has de procesar todo este duelo. Yo cuando hice la primera entrevista con vosotros y tenía que hacer la promoción del libro yo estaba con un duelo tremendo. E incluso lo digo públicamente porque también se ha de saber y es muy impactante. El 10% de los cuidadores cuando llegan al final se suicidan o acaban en instituciones mentales. Yo hice un intento de suicidio. Es que llega un momento en el que estamos completamente abandonados por la administración, estamos abandonados por la sociedad, estamos abandonados por el gobierno. Nos han retirado la seguridad social que antes la teníamos. Yo cuando cuidaba al menos tenía la Seguridad Social. Estaba dado de alta de cara a la jubilación. Llegó el cambio de gobierno, lo quitaron. Incluso a mi me retiraron la tarjeta sanitaria. Y bueno, en los últimos cuatro años tenemos que más de 125.000 personas han muerto esperando las prestaciones que ya habían sido aprobadas. Tenemos a 400.000 dependientes esperando recibir estas prestaciones. Tenemos que han habido recortes sobre presupuestos de dependencia en estos últimos cuatro años de entre un 50 y un 65 por ciento. Y los cuidadores, y ya te digo soy la plataforma número 1 en español en el mundo. No me esperaba que de un blog llegara hasta este punto. En este momento tengo 300.500 seguidores y llego hasta 14 millones de personas a la semana en toda Iberoamérica.

X: Perdona Pablo, ¿esto es a través de una Fundación que has creado no? La primera en el mundo que se ocupa de los cuidadores.Que esta es la gran pregunta, ¿quién cuida de los cuidadores?

P: Ahora hay muchas organizaciones que nos les quiero quitar el mérito de todo el trabajo que han hecho. Hay muchas organizaciones como CEAFA que es la Confederación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer, que yo soy presidente de una AFA en Palma de Mallorca. Hay muchas organizaciones que están trabajando muy duro y que llevan muchos años trabajando como CEAFA que lleva 25 años. Y es para agradecerles toda la lucha que llevan haciendo durante todos estos años. Pero parece que no sé porqué, yo quise exponer el Alzheimer desde el punto de vista de los cuidadores. Yo no encontraba información de cómo afectaba la enfermedad al cuidador y entonces parece que he iniciado un movimiento teniendo como te he dicho a 14 millones de personas detrás que son cuidadores y ex cuidadores. Y la Fundación nace… porque cuando murió mi madre decidí… es que me cambió la vida… y me dije todos los ahorros que tengo los quiero meter en crear una Fundación dedicada a los cuidadores y ex cuidadores de Alzheimer y otras demencias y después cambié los estatutos y ampliarlo a (cuidadores y ex cuidadores) de todo tipo de personas dependientes. Y realmente es la primera organización sin ánimo de lucro en la historia dedicada a los cuidadores y ex cuidadores. Nadie habla de los ex cuidadores. Yo he comenzado a hablar de los ex cuidadores. Nadie habla de cómo se quedan después. Muchos de ellos no pueden reconstruir su vida. Si has estado cuidando durante 20 años y tienes 55 años, ¿quién te dará un trabajo? Yo no hubiera podido volver al mundo de la comunicación después de 5 años por ejemplo. Yo he tenido mucha suerte, bueno, vengo del mundo de la comunicación, he estudiado en los Estados Unidos, he tenido mucha suerte por parte de venir de una buena familia y yo creo que tengo la obligación de devolver todo esto a los cuidadores y ex cuidadores, y luchar por ellos. Bueno, ahora hablando aquí (antes de la entrevista con Xavi) le estaba diciendo que dentro de este acuerdo PSOE-Ciudadanos, que después veremos quién sale o quién no sale o si tenemos elecciones, una de las cosas que veréis es que na acordado que los cuidadores vuelvan a recuperar la Seguridad Social.

X: Claro, es que disculpa, estamos compartiendo la indignación que llevas encima. Si no es por gente como tú, el foco sobre gente como tú y que sois tantos que han cuidado de personas enfermas de Alzheimer, no se hablaría, desaparece, es una realidad de la que no se habla. De echo en el libro hay una cosa que explicas que es que cuando pasas a ser cuidador tu vida la pones en pausa. ¿Tú años después has conseguido darle al ‘play’ ya o no?

P: Mira yo, ahora hará casi tres años que murió mi madre, he necesitado unos dos años… estuve con una depresión tremenda. Y no me lo esperaba. Tenía asumido todo este proceso. Pero más que depresión era, hablando con un psicólogo, el que estaba somatizando toda la angustia y todos los nervios, todo el sufrimiento que había estado acumulando durante cinco años. Me salieron muchas enfermedades. Necesité dos años para recuperarme. Y aún estando mal, estaba en congresos, estaba luchando, estaba creando la Fundación. Y ahora, bueno, ahora estoy imparable ¿no? Estoy muy fuerte. Y lucharé hasta el final y ellos lo saben porque me siguen. Yo lucharé hasta el final. Y ya te digo, ¿cuántas personas crean una organización invirtiendo todo su dinero? Y yo te digo, por ejemplo que no sé si el mes que viene me podré pagar el alquiler y acabaré en la calle porque no puedo tener un sueldo de la Fundación. Porque necesitamos dinero, necesitamos ayudas, necesitamos subvenciones, necesitamos patrocinadores y tenemos mucho trabajo por delante. Ahora estamos desarrollando un proyecto para el Ayuntamiento de Barcelona, que es un sello para los establecimientos y negocios del barrio de toda la vida, que es un sello de comercio sensibilizado con la gente mayor, los dependientes y sus cuidadores. Y les haremos un poco de formación, les daremos el sello gratuitamente que una pegatina para poner en la puerta. Y les haremos la formación a través de una página web. Todo gratuito. Y porque los puntos iniciales donde podemos notar esos cambios son en los establecimientos del barrio de toda la vida. Y eso lo visteis en mi libro. Después de Navidad, bueno, después de Reyes, mi madre fue a una tienda y compró tres pavos para casa porque se creía que era Navidad. Y se los vendieron. Es que si te viene alguien así, a ver, es que está claro que esta persona no está bien.

X: Claro tiene que haber una serie de protocolos.

P: Claro.

X: Pablo, muchísima gente que nos ha enviado mensajes, pero no te lo puede ni imaginar,  te agradecen no solo el libro sino la conversación y poner el foco sobre esta realidad que muy a menudo está oculta que es la realidad de los cuidadores de enfermedades muy graves como en este caso es el Alzheimer. Te agradezco muchísimo que nos hayas acompañado. Pablo adelante, eh.

P: Muchas gracias y solo quiero decir que los cuidadores para mí son unos héroes. Yo no soy un héroe.

X: ¡Hombre si lo eres!
P: No, no. Solo estoy luchando por ellos. Y los que están en casa y algunos llevan 20 años cuidando para mí son ejemplos que tenemos que seguir. Y a la sociedad, por favor, que sea consciente un poco, y a los gobiernos y a todos los partidos políticos que por encima de tendencias e ideologías somos seres humanos. Todos podemos tener un cáncer. Todos podemos tener Alzheimer. Y tenemos que luchar todos juntos.

X: Pablo muchísimas gracias.

P: A vosotros.

2 Comentarios
  • Isabel brizuela

    3 marzo, 2016 at 9:03 pm Responder

    Magnífica entrevista compraré los libros espero encontrarlo por Granada…un saludo y gracias..

  • Jorge Romera

    24 mayo, 2016 at 9:03 am Responder

    Una entrevista conmovedora y estimulante. Gracias por vuestra valentía y solidaridad.
    Un saludo desde Barcelona.

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